Amor aflora entre os portadores de Down no Parque Olhos d’Água

Maria Clara Israel está apaixonada. O amor pelo namorado, Ian Stuckert, de 18 anos, começou há pouco mais de um ano, no carnaval, e é alimentado pelo carinho e pela luta conjunta contra a discriminação e a favor de ações que possibilitem a autonomia do casal e o pleno convívio social. Maria Clara, de 22 anos, e Ian têm síndrome de Down e participaram, com cerca de 300 pessoas que participaram hoje (21) da CaminhaDown no Parque Olhos D’água, em Brasília, em comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down.

“A gente planeja casar, ter filhos e uma casa”, conta Maria Clara, que diz que o casamento só acontecerá depois que eles terminarem os estudos. Ela acredita que as pessoas ainda precisam aprender a respeitar os portadores da síndrome e relata que já foi discriminada na escola. “Tem que se respeitar a todos. Eu já sofri isso [discriminação] dentro da escola”. Para Maria Clara, o convívio de pessoas com a síndrome em diferentes espaços é fundamental para quebrar preconceito. “A inclusão é muito saudável e é bom para todos aprenderem a se respeitar”, defendeu.

De acordo com, Josenira Santana, mãe de Ian, apesar de a escola ser um espaço fundamental para o desenvolvimento intelectual das pessoas com síndrome de Down, ainda está longe de promover a inclusão. “As pessoas [que trabalham com educação] precisam ser mais capacitadas para promover, de fato a inclusão, também é preciso adaptar o currículo ao ritmo de aprendizagem deles. As pessoas têm que se unir mais para entender essas demandas e o governo precisa dar um atendimento melhor dentro dos serviços públicos”, defendeu.

A síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada por uma falha na divisão celular ainda durante a divisão embrionária. Crianças e jovens portadores da síndrome têm características físicas semelhantes e apresentam desenvolvimento intelectual e de aprendizado mais lento. Se estimuladas desde a infância, podem desenvolver, como qualquer outra pessoa, uma vida autônoma, podendo estudar, trabalhar, casar e ter filhos.

A jornalista Melina Sales dos Santos é uma das organizadoras da CaminhaDown e contou que disse que a intenção da caminhada é dar visibilidade ao tema, colocando as demandas das famílias na agenda do poder público. De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil possui cerca de 300 mil pessoas com a Síndrome de Down, que pode atingir 1 entre 800 a 1.000 recém-nascidos.

Durante o evento, os participantes montaram um piquenique colaborativo, com frutas, sucos, refrigerantes e doces. Diversas brincadeiras também entretinham a meninada que se divertia na piscina de bolinhas, no pula-pula, escorregador e na gangorra ou simplesmente dançavam ao som do Kid Criolina e do cortejo da turma do Tumba La Catumba.

Melina é mãe de Dilah, de 2 anos, que como qualquer criança de sua idade tem como maior preocupação se divertir. “Eu tomei um susto, porque eu só soube [que a filha nasceu com a síndrome] após o nascimento. Passado o susto inicial a gente foi pesquisar e viu que não é uma tragédia. As pessoas com síndrome de Down podem ter uma vida autônoma e independente. Essa é a nossa luta para que [a autonomia] possa acontecer com a minha filha e com todos”.

Na opinião de Melina, faltam investimentos em programas de educação e saúde. Como têm necessidades específicas, crianças com síndrome de Down precisam de assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. “A pessoa precisa de estímulos para ter o desenvolvimento próximo de uma pessoa típica. Ela precisa de fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional e isso é extremamente necessário para que, no futuro, se torne uma pessoa autônoma e independente”, afirmou.

A jornalista também defende que os pais de crianças com a síndrome tenham preferência em matrícula seus filhos em creches e escolas próximos de casa. “Se ela tiver preferência para se matricular próximo de casa, vai ser extremamente positivo porque ela [a criança] já está o tempo todo rodando de um lado para outro indo à fisioterapia, ao fonoaudiólogo, a médicos. Isso ajuda pais e crianças a terem um maior convívio em sua comunidade”.

Outro ponto defendido é a ampliação da licença maternidade para as mães que trabalham no setor privado, de quatro para seis meses. “Seria ideal, pois é uma fase em que a criança está desenvolvendo a musculatura da face, a sucção e de repente isso é interrompido bruscamente com o final da licença”, afirmou.

Letícia Moreira, mãe da pequena Sofia de oito meses acredita que a inclusão das pessoas com a síndrome está melhor do que era antigamente. “A gente já vê pessoas com síndrome de Down trabalhando e na universidade e eu espero que daqui pra frente só melhore”, afirmou.

Mesmo Sofia sendo ainda um bebê, Letícia já traça planos para o futuro de sua primeira filha. “Ela já está na escola pública, na estimulação precoce, porque isso é super importante. A gente sabe que quanto mais estimular melhor será o seu desenvolvimento”, diz. Para Letícia, com amor e respeito não há limites para a pequena Sofia: “Eu gostaria que ela soubesse que ela pode fazer tudo o que ela quiser que não há nada que a impeça, que ela é como qualquer criança”, revelou.