As cúpulas e os dois anexos principais do Senado Federal e da Câmara dos Deputados receberam iluminação especial nas cores verde, rosa, azul e roxo em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras, lembrado na quarta-feira (28). A proposta é conscientizar a população e buscar assegurar os direitos de pacientes com esse tipo enfermidade.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos ou 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. As enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, como também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
“Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias”, informou o Ministério da Saúde.
As doenças raras, segundo a pasta, são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias e, com frequência, levando à morte. Muitas não possuem cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros.
O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e as demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas.