Mãe luta na Justiça do Rio para conseguir leite de R$ 1.500 para bebê com doença rara

Nascida com uma doença rara grave, a pequena Suelen, de 3 meses, precisa ser tratada com um leite especial — e muito caro. Cada lata custa cerca de R$ 1.500. Desde que nasceu, só na última quinta-feira recebeu alta e voltou para casa em Campo Grande, Zona Oeste do Rio, onde mora com a mãe e a avó. A mãe, Karolayne de Carvalho Jorge, de 17 anos, mostra a receita em que o médico do Hospital municipal Jesus, em Vila Isabel, Zona Norte da cidade, orienta que a dieta do bebê seja feita com três latas de leite por mês. Mas, apesar de ordem judicial para que o produto seja fornecido, a Secretaria municipal de Saúde (SMS) ofereceu apenas uma lata e meia, informando que seria o suficiente para os próximos 40 dias.

— Além do leite, ela precisa de medicamentos caríssimos. Os médicos deram alta do hospital e ela voltou para casa, mas o que eu vou dar de comer para minha filha? Eu não tenho dinheiro, o estado está falido e o município enrola. Se ela tomar outro leite, ela piora muito — denuncia Karolayne, que criou, no Facebook, a página “Força Suelen”.

Na noite desta terça-feira, Suelen voltou a ser internada no Hospital do Fundão, na Ilha do Governador, Zona Norte do Rio, com baixo peso. Aos 3 meses, a menina pesa apenas 2,3kg. A menina nasceu com um erro inato de metabolismo, que, sem tratamento, causa apneia, convulsão, queda do batimento cardíaco, vômitos e, em alguns casos, pode levar à morte.

Segundo a mãe, a bebê rejeita qualquer alimento que não seja o leite OAC Med Plus A. Nos dois primeiros meses de vida, a criança ficou internada no Hospital da Mulher Mariska Ribeiro, em Bangu, Zona Oeste do Rio, onde tinha acesso ao leite. Após transferência, no dia 3 de fevereiro, para o Hospital municipal Jesus — unidade tida como referência na área —, os problemas com a falta do alimento especial começaram, segundo a mãe.

— Cheguei desesperada com a minha filha e eles não sabiam como tratá-la. Mesmo eu dizendo que ela precisava do leite especial, insistiram no leite normal. Disseram que estavam fazendo testes com ela, mas minha filha não é cobaia de ninguém — diz a mãe: — Eu pensei em pedir doações para comprar o leite e os medicamentos, mas não adiantaria. É direito da minha filha ter esse tratamento fornecido pela saúde pública.

Defensoria pede bloqueio das contas públicas

Com medo de a última lata do leite chegar ao fim, Karolayne entrou com uma ação judicial contra Município e o estado por meio da Defensoria Pública. O órgão informou que aguarda decisão do 2º Juizado Especial Fazendário do Tribunal de Justiça do Rio sobre o pedido de bloqueio, nas contas do estado e do Município, do valor necessário para custear o tratamento de Suelen. Segundo receita médica apresentada à DPRJ, além das três latas de leite por mês, a bebê precisa de medicamento L Carnitina.

“O pedido de bloqueio do valor necessário ao tratamento da recém-nascida foi necessário porque o Estado e o Município não forneceram a ela as duas latas de leite inicialmente pedidas e nem a L Carnitina, descumprindo, dessa forma, a decisão do Juizado que deferiu antecipação de tutela no pedido inicial da DPRJ (a terceira lata de leite foi incluída pela médica posteriormente)”, informou a Defensoria.

A decisão que determina o fornecimento da L Carnitina e das latas por mês foi dada no dia 18 de janeiro e, como não foi cumprida, houve a determinação de busca e apreensão em 18 de fevereiro, seguindo outro pedido da DPRJ. Segundo o órgão, “a busca e apreensão não surtiu efeito e, por isso, a DPRJ requereu, em 29 de fevereiro, o bloqueio nas contas públicas”.

A DPRJ aguarda, agora, a decisão do juiz, que pediu, no dia 3 de março, o orçamento necessário ao tratamento.

Respostas do Município e do estado

A direção do Hospital municipal Jesus informou, por meio de nota da SMS, que a filha de Karolayne está sendo acompanhada pelo ambulatório da unidade após a alta médica e confirmou que, após a alta, foi fornecida uma lata e meia para uso de 40 dias.

“A Gerência de Atendimento a Mandados Judiciais informa que o leite prescrito para a paciente não faz parte da grade de insumos fornecidos pela rede, sendo necessária a compra específica para seu caso a partir de ordem judicial, o que já está em andamento”, diz a nota.

Sobre a prescrição de três latas por mês, a SMS diz que “a quantidade solicitada prevê um consumo maior do que o necessário para um bebê de 2 meses, e leva em conta o tempo necessário para a tramitação dos processos judicial e de compra do produto, que pode levar até 40 dias”.

Ainda de acordo com a secretaria, a unidade está à disposição da mãe da paciente para mais esclarecimentos e entrará em contato com ela para tirar as dúvidas.

Já a Secretaria estadual de Saúde informou que cumprirá a decisão judicial e que a aquisição está em andamento. “Cabe lembrar que a compra do produto acontece sob demanda judicial, não sendo possível, portanto, seu fornecimento imediato”, diz o estado.